Del 22 al 28 de septiembre se celebra la Semana de Concienciación sobre la Migraña 2025, una ocasión para visibilizar los trastornos de dolor de cabeza crónico y compartir experiencias personales que puedan aportar consuelo y comprensión.
Soy desarrollador y miembro de una comunidad tecnológica, y aunque este espacio suele hablar de código y producto, una comunidad también sirve para compartir los altos y bajos. Desde 2018 convivo con un trastorno menos conocido pero muy incapacitante: la Cefalea Diaria Persistente Nueva, conocida por sus siglas en inglés NDPH. Mi cabeza ha estado doliendo sin interrupción durante más de siete años y esta es mi historia.
Cómo empezó todo En 2018 mi vida cambió de forma abrupta. Un día empezó un dolor de cabeza que no se fue. Junto al dolor llegó un hambre intensa e incontrolable que nada parecía saciar. Busqué respuestas en endocrinología y otras especialidades, pero muchas consultas terminaron en indiferencia o acusaciones de exageración. Esas palabras dolieron tanto como la propia cefalea. Con el tiempo el hambre constante se tradujo en un aumento de peso significativo, calculo entre 50 y 60 kg desde el inicio de los síntomas. Aun así he aprendido a manejar mejor la situación y hoy tengo más recursos para controlarme.
El largo camino hasta el diagnóstico Probé casi todo: analgésicos, anticonvulsivantes, medicación para la tensión arterial y consultas interminables sin alivio. Hace dos años conocí al profesor Enoch, neurocirujano, que por fin me diagnosticó NDPH. Su diagnóstico fue claro: no existe cura conocida, solo manejo. Fue devastador saber que no había solución mágica, pero también liberador porque por fin mi enfermedad tenía un nombre y no estaba imaginándolo.
Qué es la NDPH La NDPH es un trastorno primario de cefalea raro y persistente. A diferencia de la migraña o la cefalea tensional, suele comenzar de forma súbita y muchos pacientes recuerdan el día exacto en que apareció. Entre sus rasgos clave están inicio repentino, dolor continuo por más de tres meses y síntomas que pueden parecer migraña como dolor pulsátil, sensibilidad a la luz y al sonido o náuseas, o bien dolor tensional con sensación de presión. Las causas no están claras; puede aparecer tras una infección, un evento vital estresante o de manera espontánea. El tratamiento es complejo y suele requerir ensayo y error, con resultados limitados en muchos casos.
Diagnóstico erróneo y coste emocional Una de las partes más duras ha sido no ser creído. La rareza de la NDPH hace que muchos médicos no la detecten de inmediato y los pacientes recorran clínicas sintiéndose invalidantes y a veces acusados de fingir. Ese rechazo añade una capa de sufrimiento que llega a ser casi tan grave como el dolor físico.
Aprender a vivir con NDPH He dejado de buscar curas milagro y me he centrado en estrategias de manejo que me devuelven algo de control. Lo que me ha ayudado incluye aceptación, técnicas para manejar los episodios de hambre, ajustes en el ritmo de vida priorizando descanso y reducción de estrés, y la educación y defensa pública de la enfermedad para crear conciencia. No es una solución perfecta, pero me permite recuperar autonomía.
¿La NDPH cuenta como discapacidad? Es una pregunta difícil. Al no ser visible muchas personas asumen que estás bien, pero el dolor diario afecta trabajo, vida social y salud mental de forma que puede ser incapacitante. Algunas organizaciones y países reconocen los trastornos de cefalea crónica como discapacidades; en otros lugares no. Para mí el reconocimiento y la comprensión social son más importantes que la etiqueta, aunque la consideración legal y laboral es clave para muchas personas.
Por qué importa la concienciación durante la Semana de la Migraña La NDPH no es migraña, pero ambas alteran profundamente la vida. Compartir historias durante esta semana busca recordar a la sociedad que el dolor crónico existe y merece empatía, escucha y más investigación. La visibilidad no cura, pero cambia cómo se trata a quienes viven con dolor invisible.
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Un llamado a la empatía y la acción Si vives con migraña, NDPH u otro dolor crónico, no estás solo. Si formas parte del ecosistema tecnológico, considera cómo tu empresa puede apoyar la salud de su equipo con políticas flexibles, accesibilidad y comprensión. La investigación necesita financiación y visibilidad; los pacientes necesitan ser escuchados.
Este artículo se publica en honor a la Semana de Concienciación sobre la Migraña 2025 y con la esperanza de generar conversación sobre la Cefalea Diaria Persistente Nueva. Algunas imágenes o capturas que he compartido en el pasado provinieron de recursos públicos como los de la Cleveland Clinic sobre New Persistent Daily Headaches para ilustrar este tema.
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